Maria doet de deur open. Ze kreunt: ‘óóó’. Met haar handen op haar buik, strompelt ze haar woonkamer in waar ze op de bank gaat liggen. Haar ogen zijn gesloten en ze zegt niets. Zo heb ik haar nog nooit gezien. Normaal hoef ik niets te zeggen want praat zij aan één stuk door.
Na een halve minuut begint ze te praten: ‘De chemo doet haar werk’. Echter, de gezwellen en uitzaaiingen worden niet minder maar de bijverschijnselen nemen toe. En deze laatste zijn irreversibel.
Zoals gewoonlijk is het glas bij Maria half leeg in plaats van half vol. De internist heeft de chemo afgeraden. Hij wilde inzetten op een palliatieve behandeling. Maria wil echter een curatieve behandeling (dit is een behandeling met genezing als doel). Haar internist heeft haar gezegd: ‘ik beloof je, dat je klachten erger zullen worden en ze gaan nooit meer weg.’ Maria stelde daar tegenover, dat de klachten die ze toen had niet erger konden worden dan ze al zwaren. ‘Het leven is nu al ondragelijk. Nóg ondragelijker kan niet.’
Welke klachten heeft ze? Het zijn verschillende auto-immuunziekten. Eén ervan is, dat alle dunne zenuwvezels zijn aangedaan. Dit geeft een brandende en snijdende pijn en elektrische tintelingen. Alsof het tienduizenden naalden in haar lijf prikken. Ook in haar slokdarm en maagdarmkanaal. Door de chemo zijn deze verschijnselen verergerd. Ze kan nu niet meer eten of drinken zonder hevige pijn.
Nu zou u als lezer kunnen denken: ‘En is er dan geen pijnstilling mogelijk?’ Dit kan niet, omdat ze hier – door een andere auto-immuunziekte – allergisch voor is. Wereldwijd zijn er twee andere cliënten bekend die deze combinatie van auto-immuunziekten hebben. En dan nog zijn er onderlinge verschillen. Haar ziektebeeld in totaliteit is uniek.
Haar huisarts heeft haar jaren geleden voorgesteld om alle behandelingen te staken. Of in een uiterste geval euthanasie. Dit wijst ze resoluut van de hand. Ze zegt bang te zijn voor de dood. Ze gelooft in ‘niets en niemand’, ook niet in ‘een voorbestemd plan’ of iets dergelijks. ‘Ik laat me niet in slaap brengen om daarna niet meer wakker te worden.’ En ook: ‘ik laat me niet uitmergelen door een kwaadaardige ziekte. Dit heb ik gezien bij mijn ouders en zussen. Dat gaat mij niet gebeuren. Dan maak ik er zelf een einde aan.’
Maria zegt steeds vaker dat als ze de moed heeft ze zichzelf wil verdrinken of voor een bus springen. Eén maal dreigde ze dit te doen juist toen mijn collega kwam. Maria trok haar jas aan en zei voor een bus te willen gaan springen. Daarna weigerde ze alle hulp: ‘psychiaters, psychologen en maatschappelijk werkers zijn de ergste.’ Een geestelijk hulpverlener komt bij haar niet over de drempel.
De huisarts heeft haar deze week een flesje met morfine druppels laten bezorgen. Ze mag drie maal daags één druppel om te starten. Nu is ze ook allergisch is voor morfine. Dit weet de huisarts. Dit geeft enorme bijwerkingen, onder andere ‘inwendige branden’. En ze kan ‘van de kaart raken’. Daar is ze bang voor.
De ochtendzorg is gedaan. Ik doe mijn jas aan en neem afscheid. Ze staat voor me, kijkt me aan en zegt: ‘nu heb ik een moordwapen in huis: het flesje morfinedruppels. Ook heb ik een doosje lorazepam (dit is een rustgevend medicijn) gehamsterd. Het flesje en het doosje heb ik verstopt. Als ik op een moment de moed heb, in een bevlieging, dan neem ik dit in.’
Als ik in mijn auto zit realiseer ik mij, dat ze alleen zichzelf treft met deze uitspraak. Ze gebruikt ‘het moordwapen’ als een dreigement. Echter, ze treft hiermee alleen zichzelf, zoals met al haar gedachten, woorden, gedragingen en handelingen. Uiteindelijk keert dit naar haarzelf terug. Ze probeert haar ballast op mijn bordje te leggen. Echter, ik ben een medemens, een helper. Haar kruis kan ik niet overnemen, ook niet voor even. Het enige wat ik kan en wil doen is haar kruis een stukje samen met haar dragen. In mededogen, zodat ze wat verlichting ervaart. Daarna moet ze weer alleen verder op haar weg. Ik wens haar toe, dat ze warmte toelaat tijdens haar reis. Dan zou ze milder voor zichzelf en anderen kunnen zijn.