Maria doet haar voordeur open en ik fluister dat ik mijn stem kwijt ben. Ze schiet in de lach, want bij mijn vorige bezoek twee dagen geleden - had ik gemeld, dat ik mijn kaken maar twee centimeter van elkaar mag bewegen. En dat geldt nu nog. Dit zijn instructies van mijn kaakchirurg en kaakfysiotherapeut.
‘Dan gaan we ‘ikkie-ikkie’ zitten, want ik ben hardhorend’, zegt ze.
En zo zitten we dicht bij elkaar. Mijn stembanden krijgen rust en Maria kan mij verstaan.
‘Hoe was het bezoek gisteren van je nieuwe huisarts?’, vraag ik.
Haar huidige huisarts gaat binnenkort met pensioen. Hij is bijna dertig jaar haar hoofdbehandelaar geweest. Ze vertrouwt geen enkele arts, behalve hem. En ik snap dat. Ze heeft in haar leven
verschillende verkeerde diagnoses gehad en hierdoor ook foute medicijnen, waaraan ze beperkingen heeft over gehouden. Vaak geloofden artsen haar niet. Dank zij haar eigen oplettendheid
leeft ze nog. Ze heeft twee zeldzame syndromen. In Nederland zal er geen tweede persoon zijn met deze combinatie. Ze vraagt na elk bezoek de aantekeningen van een specialist en ze heeft alle
kopieën van e-mails en brieven die circuleren in het medische circuit over haar. In de meeste gevallen zijn de feiten onvolledig of foutief. Ze heeft erg opgezien tegen de huisartsenwissel. Van
een ervaren, betrouwbare arts naar een jonge nog onervaren arts.
De nieuwe huisarts het voordeel van de twijfel. Hij heeft aan Maria een nieuw ziektebeeld genoemd, waar veel onderzoek naar gedaan is de laatste tien jaar. In Nederland is dit sinds enkele jaren zelfs een nieuw medisch specialisme. Maria en ook ik vinden dit een reële mogelijkheid. Dit zou een verklaring kunnen zijn voor verschillende symptomen die niet bij haar syndromen passen.
‘Weet je’, zegt Maria. ‘Mijn oude huisarts is een schat, maar zo rechtlijnig. Hij zei altijd: ik kan niets meer voor je doen. Er is geen hoop meer voor je. Euthanasie is het enige, dat je zou kunnen verlossen van de pijn. ‘
‘Ik ben bang voor de dood. En ik vind het zo erg, dat hij zegt dat er geen hoop meer is voor mij, want ik heb zo graag hoop.’ Dit zal ze nooit tegen de nieuwe huisarts zeggen, want ze is niet een persoon die kwaad zal spreken. Over de dood wil ze met niemand praten, behalve met mij, zo nu en dan.
‘De nieuwe huisarts geeft mij hoop. Al realiseer ik me, dat mijn beperkingen irreversibel zijn.’
Het fijne van de jonge huisarts is, dat hij Maria serieus neemt. Hij heeft aandacht voor haar en hij gaat zich verdiepen in medische ontwikkelingen waar Maria wellicht baat kan hebben. Ook al zou dit niet zo zijn: het zal ten goede komen aan de vertrouwensband tussen haar en de huisarts.
Mijn mening is, dat een hulpverlener altijd een sprankje hoop over zou moeten laten voor de cliënt. Ik heb het niet over terminale zorg en slecht nieuws gesprekken door artsen. Dat zijn korte, afgebakende gesprekken. In de thuiszorg, en ook in de terminale thuiszorg, is het belangrijk dat er altijd hoop en licht mag zijn. Er is zoveel meer, dan ziekte en pijn. Bijvoorbeeld hoop om morgen de zon te zien opgaan, blijheid om een vogel die in de tuin zijn ochtendlied zingt of een familielid of hulpverlener met een luisterend oor en een paar warme woorden.